Notre combat pour toi

L’histoire de notre petite fille atteinte de la maladie de Refsum Infantile

 

Bienvenue sur mon blog 2 mai, 2011

Classé dans : — vana2506 @ 12:11

Avoir un enfant est la plus belle chose au monde…Avoir un enfant malade, est un combat de tous les jours…une vie différente rythmée au son des hôpitaux, des médicaments…mais avoir un enfant « différent » c’est aussi partager des moments d’intence complicité, des moments de larmes, de doutes, de peines, mais aussi et surtout des moments magiques, des moments complices et d’un amour tellement intense que je ne trouverais jamais les mots pour définir ce lien qui m’unit à ma fille…

 

 

10 Commentaires

  1.  
    pheyffer caroline
    pheyffer caroline écrit:

    Bonjour..un témoignage plein d’émotions..personne ne peut dire si nos choix sont les bons ou pas mais la seule certitude c’est qu’il faut faire confiance à la vie!!!confiance en votre petit rayon de soleil…les miracles ça existe..il faut se raccrocher à ça!!!plein de courage pour l’épreuve à venir mais main dans la main avec votre puce et son papa,je ne peux vous souhaiter qu’une seule chose:faites gagner la VIE!!!!!!

  2.  
    vanessa
    vanessa écrit:

    Merci Caroline…il est vrai que les choix que nous faisons ne sont pas toujours faciles. Nous tentons de faire au mieux pour notre bébé…Il est vrai que nous croyons toujours qu’un miracle peut arriver…on verra bien ;)
    Merci pour votre petit mot qui me donne bcp de courage pour la suite…
    A très vite
    Vanessa

  3.  
    hoebanckx candy
    hoebanckx candy écrit:

    pouvoir grandir près de vous est ma plus grande joie vous voire sourire le matin me donne la force de me battre chaque jour près de vous ensenble papa et maman nous y arriveront
    pour vous trois bisous

  4.  
    Sonia
    Sonia écrit:

    super d’avoir fait un blog, je ne manquerais pas de jeter un oeil régulièrement…;bisous

  5.  
    Chupa(sylvie)
    Chupa(sylvie) écrit:

    Ton blog est magnifique et superrrrrr bien fait ,ta poupée quand elle le vera sera superrrrrrr fière de sa maman !!!
    Bisouxxx

  6.  
    vanessa teughels
    vanessa teughels écrit:

    je viens de lire l’entierté de ton blog,tout est si bien écrit,raconté avec tellement d’amour, je sens que tu t’accroches et tu as bien raison !vous faites preuve tout les trois d’énormément de courage! je souhaite sincèrement et du fond du coeur que tout finisses par s’arranger.je croise les doigts pour que vous trouviez au plus vite un foie pour mélinda..
    je vous fais de gros bisous pleins de courage et d’énergie pour continuer votre combat…
    Affectueusement, vanessa……

  7.  
    henri de castres
    henri de castres écrit:

    De tout cœur avec votre combat .

  8.  
    agathatoi
    agathatoi écrit:

    Salut, Je viens de voir ton blog et ….sincèrement, je suis abasourdie, je ne m’attendais absolument pas à tout ca. On se connait d’ailleurs. J’ai un peu peur de te dire qui je suis parce que j’ai quelque problèmes dans un autre endroit mais……avec le temps j’arriverais surement à t’expliquer.
    J’ai envie de te raconter une histoire enfantine. Elle a un but, j’espère que tu découvriras le but.
    Il était une fois une Licorne et son ami Pharos qui Tirait sur son licou afin de l’amener en @ngleterre. POINT n’est besoin d’ajouter qu’ils se connaissaient depuis un bon moment et que les querelles existaient entre eux. Mais la Franchise et le Respect étaient toujours entre eux. Un jour une personne mal intentionnée voulut les séparer en effaçant ce que Licorne avait écrit dans le sable pour dire à Pharos sa tendresse et ses remerciement d’une tribu pour son courage et sa ténacité face à l’adversité. Licorne fit de son mieux pour trouver un endroit afin qu’ils puissent se dire ses mots qui font du bien, qui aident et qui soulagent la peine, la douleur et la souffrance sans que cet être qui leur en voulait sans raison apparente sinon que d’avoir dit son fait poliment mais fermement. Ils partirent donc de cet endroit et …ils espérèrent que leur lien ne se briserait jamais et qu’ils se retrouveraient à l’endroit secret. …..La suite de l’histoire je la raconterais à un autre moment. Dans un autre endroit. J’apprends doucement certaines choses comme un blog, la vie de gens que j’admire. ET j’espère recevoir de ta visite…..si tu as bien compris cette histoire ….à bientôt donc. Et …je t’offre mille courage, mille petits et grands bonheurs ….xoxo

  9.  
    Jean
    Jean écrit:

    Je lis ce matin votre histoire et je comprend votre douleur. Je sais que vous ne pourrez jamais l’effacer.Je sais ce que vous ressentez ayant perdu ma petite fille dans de douloureuses circonstances. Comment oublier tout est la, je pense à elle chaque jour, la nuit je rêve qu’elle est là radieuse puis me réveille et non ce n’est pas vrai, la réalité me rattrape. Que dire que faire? Je vous encourage alors que nous ne connaissons pas mais vivons le même calvaire…. Courage Madame votre blog nous rapproche. Merci, Jean

  10.  
    Remy
    Remy écrit:

    Bonjour,je tombe par hasard sur votre blogue je fais une demarche que je n ai jamais faite simplement pour vous dire de prendre la decission du coeur et de la prendre a deux le choix que vous avez ne ma pas ete propose a l epoque sachez simplement que mon petit boris dont je m occupe seul depuis tres longtemps je suis son papa va avoir 41 ans le 19 janvier 2018 il est gentil je crois heureux et a souvent des eclats de rires a j oublie je crois que ces le premier refsum infantile connue vous voyer vous avez encore de belles annees a passer avec votre fille que je me permet d embrasser bon courage

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